通訊課程(2)【品質課程】探討預立醫療之臨床執行困境
湯雅婷 台北慈濟醫院護理部預立醫療照護諮商個案管理師
一、前言
病人自主權利法於2019年1月6日正式實施，此法制訂是為了尊重病人醫療自主、保障其善終權益，並促進醫病關係和諧。法條中明訂須具備完全行為能力之人，得為預立醫療決定，並得隨時以書面撤回或變更。既然病人的醫療自主權得以受到法律的保障而彰顯，那家屬的參與以及溝通的過程又在此環節中扮演甚麼樣的角色？病人自主與家屬所依附的權利位階該如何拿捏，事前的溝通將牽動著整個臨床啟動的順利與否；藉此分享在提供民眾醫療自主、簽署預立醫囑文件的同時，期盼意願人對於重要親屬在參與溝通的過程，能有更深入的理解與認同。
二、預立醫囑的法、理、情
病人自主權利法的立法精髓在保障病人的特殊拒絕醫療權，係指病人雖明知拒絕醫療將導致死亡結果，卻仍選擇拒絕醫療的權利(孫，2019)。過去的安寧緩和醫療條例規範意願人曾立意願書，並經由兩位相關專科醫師確診為末期病人者，在其呼吸心跳停止時，可不施予心肺復甦術或維生醫療，且原施予之心肺復甦術或維生醫療，得予中止或撤除。預立醫囑的主要目的在「確保病人於無法再參與關於自身的醫療決定時，所受到的醫療照護能合乎其意願」。且預立醫囑是有待一切相關人等彼此溝通的過程，而不只是填妥一份文件而已(Singer, 2003/2018)。完成預立醫囑的書面文件是為了確保病人的意願得到充分的尊重，而預立醫療計畫的重點在於藉由會談與討論的過程，協助病人思考與死亡有關的問題、釐清個人對醫療照護的價值觀和目標，並與相關人士(包含醫師、家屬與醫療代理人)做深入的溝通，以確保自己在無法參與自身的醫療決定時，所得到的治療與照護能符合個人意願（蔡等，2006）。
Emanuel et al. (2000)提出預立醫療照護計畫的執行方式，包含了五個步驟：(一)主題說明:當意願人處於疾病狀態，在引入預立醫療照護計畫之主題時，總會讓醫療人員覺得難以開口；故意願人在健康或疾病初期，提前規劃、討論面對危及生命疾病或健康狀況重大變化時的醫療照護計畫是較容易完成的；在準備討論前可以提供相關資訊讓意願人、家屬及醫療代理人先閱讀與理解。(二)結構式討論:意願人、醫療代理人或親屬能先閱讀相關資料並事先討論，鼓勵提出問題並適時予以澄清。確認意願人已了解簽署文件的目的；會談過程中可適時提供臨床情境，讓意願人多方思考相關決定，同時澄清病人不切實際的想法或決定。(三)簽署書面文件：簽署文件之前，應確認意願人已經充分理解，並和家人與其醫療代理人討論過，也讓正式文件完成法定程序且產生法律效力。 (四)定期審視或更新預立醫療內容:當意願人遇重大生命事件，如疾病、婚姻、孩子出生或親人過世等，定期審視自我價值觀或醫療照護目標及醫療代理人的適當性，必要時予以變更。(五)預立醫療決定終能落實於臨床照護:當意願人因疾病或意外喪失決定能力時，應評估病人狀況是否符合其先前所擬定的醫療照護計畫，醫師須詳實告知其家人和醫療代理人，確實依照病人已簽署之決定書內容執行相關醫療照護。當家屬、醫療代理人有不同意見或衝突時，醫療團隊可以適時召開家庭會議以協助家屬間達成共識，必要時，可尋求醫學倫理委員會或法律專家的意見，避免醫療糾紛與爭議進而尊重病人的醫療自主。想達到尊嚴善終的目標，「事先溝通，並安排預立醫療照護計畫」以瞭解病人的期待和考量是很重要的(胡、楊，2009)。
三、臨床末期醫療抉擇的常見問題
無論是過去的安寧緩和醫療條例或近期的病人自主權利法，對於預立不急救意願或預立醫療等決定的臨床過程，皆有其相似的問題存在：(1)文化禁忌導致病人、家屬或照顧者避諱談死，以致錯過末期病情告知及討論的最佳時機；(2)臨床照護醫師對於末期病情告知前，未能充分評估病人的個別性，缺乏溝通及共識，甚至常以強勢家屬或照顧者的決策為優先；(3)臨床工作忙碌缺乏充分的時間說明，對於病情的解釋常報喜不報憂；(4)臨床醫師因擔心病人或家屬在知情後身心衝擊，而未完整說明治療後續的優缺點，造成不切實際的期待。治療期間發生非預期的病情變化也未能及時改變治療計畫與方向；(5)醫療團隊間缺乏溝通與互動，未能有效整合病人或家屬的期待，易致不必要的誤解與醫療糾紛的產生；(6)病人或家屬常基於互相保護的心態，以致延誤討論末期醫療決定的時機；(7) 臨床上對於末期或疾病不可逆的狀態認定標準不一；(8)部分醫療人員對於法案的知識及末期照護技能不足，家屬或末期病人會擔心簽署不急救意願書等相關文件後，無法充份落實或甚至在醫療照護上遭受遺棄。
四、預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)業務執行的困境
病人自主權利法上路後，意願人簽署預立醫療決定書前需先經過預立醫療照護諮商ACP的過程，然諮商團隊需包含醫師、護理人員及心理師或社會工作人員等三個職類人員參與；病人自主權利法第9條第2項明訂，除意願人本人，並規定二親等內之親屬至少一人及醫療委任代理人應參與預立醫療照護諮商。法案明訂二親等家屬參與預立醫療照護諮商的過程，前提希望意願人在落實醫療自主權的前提下，可以事先跟親近的家人好好溝通，實為立意良善；但法案實施後係因考量此規定若嚴格執行，會影響意願人簽署預立醫療決定之權利；故也放寬若二親等家人因居住地交通距離或特殊事由而無法親自到場參與諮商時，亦得使用視訊方式參與預立醫療諮商；另意願人無二親等內親屬，或二親等內親屬因死亡、失蹤或具特殊事由無法參與預立醫療照護諮商時，應由意願人以書面提出無法參與之事由或檢具相關證明，亦得參與。
雖於諮商前衛教(Pre-ACP)時，皆有強調法律不能取代溝通，部份民眾並未與二親等家人一起參與諮商。依據筆者執行經驗統計108-109年共867位參與諮商的意願人，未攜帶二親等家人諮商者共有98位，佔總諮商人數11-12 %；並針對無二親等家人出席之意願人細部分析：1.單身含未婚、離婚或喪偶；2.佛教團體:出家師父(捨離世俗，自覺不需俗家家人同意)；3.其他因素有包含:家人關係疏遠、家人工作忙碌(不方便請假)或不想麻煩別人，覺得自己就可以決定…等。
就完成預立醫療照護諮商的法定程序而言，民眾常見的困難：1.費用問題，諮商費用昂貴(一般諮商費用約3000-3500元/人不等)，常是民眾卻步的主要原因之一；2.需攜帶二親等親屬至少一人參與諮商過程，部分親近家屬不認同故不願意陪同；3.請假問題:意願人須請假，延續前項規定，家人請假也不容易；4.專業人士不認同：一部分罹患重大傷病的病人，其主治醫師覺得簽署預立醫療決定會影響現階段積極治療，常因此受到限制；5.見證人問題：一部分單身、單親、無父母或子女者，曾表示找2位見證人並不容易，另目前法規上對於見證人與醫療委任代理人又有其利益衝突上的規範與限制。
五、預立醫療決定(Advance Decision, AD)臨床啟動的困境
隨著病人自主權利法上路後，預立醫療決定簽署人數日漸增加，未來面臨臨床AD啟動的狀況將越來越多…雖事前已盡可能透過諮商過程凝聚共識，期間也更清楚家人的生命價值觀，當疾病進入法定五個臨床條件時，依其意願選擇接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養。許多來參與預立醫療諮商的民眾也不免擔心提問:「簽署預立醫療決定後，若家屬不照我的意願執行，醫療端會怎麼做?」就經驗上統整了幾個作法與建議:1.依據法案，簽署預立醫療決定是本人意識清楚前所做決定的依據；臨床AD啟動前舉行家庭會議再取得共識，希望家屬能予以尊重，圓滿病人的醫療決定。2.溝通與簽署一樣重要，簽署過程中一次的溝通是不夠的，應持續溝通；特別是未曾參與諮商過程的家屬。3.因法條對於反對或阻止預立醫療決定啟動的家屬或親友，並無特殊罰則，故面對符合預立醫療決定(AD)啟動時，可能尚有無法接受的家屬，可在啟動前提供限時醫療嘗試（time-limited trials），並由醫院端介入溝通與輔導。
另受限於法規與醫療面的困境：1.末期病人、或甚至是其他臨床條件的認定，有其主觀上的差別，有些較保守的醫師不認為已達法定啟動標準，進而導致臨床啟動上的落差與困難。2.訂定於本法第14條，啟動前應由二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認；後者在臨床操作程序上相對綁手綁腳，實為不便。3.多數臨床人員對於註記系統查詢操作不熟悉。4.許多中小型醫院並不一定設有緩和醫療專科或是緩和醫療專科人數不足；5.緩和醫療等相關照護設備及人員配置缺乏、安寧病房床數不足，許多啟動後的病人只能留在原病房或原單位照護；而一般科別的醫療人員對於緩和醫療照護的知識與技能不足。6.如病人選擇在宅善終，在宅醫療與居家安寧的資源銜接也相對不足；導致民眾無法安心選擇在宅善終。
六、預立不急救意願書(Do-Not-Resuscitate, DNR)與預立醫療決定(AD)的差異
過去預立DNR意願書，簽署過程較為容易，可不需經過與家屬的溝通就可以完成簽署，也導致許多簽署過預立DNR的民眾，在發生末期或疾病不可治癒的狀態時，臨床評估須依照病人意願啟動DNR，家屬卻因從未被告知而無法接受，甚至當下威脅醫療人員若不極力搶救就要走法律途徑…等，臨床上這類狀況層出不窮；另民眾在簽署預立DNR常有錯誤的認知，總以為簽署過不急救意願書，不管遇到甚麼狀況都不能被插上任何管子、不准氣切、不能做心肺復甦術…卻不知DNR有其法定啟動要件。在病人自主權利法預立醫療上路後，民眾透過預立醫療諮商的過程事先溝通、了解家人對於生命價值的看法，意願人與家屬透過諮商過程更能理解法案的原意與臨床啟動流程，更願意彼此尊重。
七、結論
探討病人醫療自主權於臨床所面臨之現實困境後，良好的醫病關係與完善的溝通才是保障「病人自主權｣的基石。在推動預立醫療期間，大部份個案與家人因已經歷溝通過程，免除家屬之決策壓力，在疾病進入末期的狀態下也比較能夠坦然接受與祝福；盡可能完善病人的善終心願，也減少家屬因意見分歧所造成的對立與紛爭。在做預立醫療照護諮商以及簽署預立醫療決定的過程，不再著重病人決定書之醫療選項勾選了甚麼?更應強調意願人與其親近家人的溝通強度與共識；當接近生命末期時，延長生命和生命品質之間更值得思考與取捨。因為知道生命終將有終點，在終點之前我們更能夠珍惜、把握當下，讓生命活得更有意義與價值。
參考資料
全國法規資料庫。安寧緩和醫療條例。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0020066
全國法規資料庫。病人自主權利法。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=L0020189
全國法規資料庫。提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0020198
全國法規資料庫。病人自主權利法施行細則。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0020199
胡文郁、楊嘉玲(2009)･生命末期之病情告知與預立照護計畫･護理雜誌，56(1)，23-27。
孫效智(2019)･病人自主權利法擴充特殊拒絕醫療權之必要性･月旦醫事法報告，27，7-11。http://angle.com.tw/ahlr/File/pdf/414196.pdf
蔡甫昌、潘恆嘉、吳澤玫、邱泰源、黃天祥(2006)･預立醫療計畫之倫理與法律議題･臺灣醫學，10(4)，517-536。
Singer, P. A. (2018)･臨床生命倫理學(蔡甫昌譯；3版)･金名。(原著出版於2003)
Emanuel, L. L., Gunten, C. F., & Ferris, F. D. (2000). Advance care planning. Archives Family Medcine, 9(10), 1181-1187. doi: 10.1001/archfami.9.10.1181
通訊考題
及格成績100分(不限考試次數)，登錄「品質課程」積分2點，請於考完試次月月底後上衛生福利部醫事系統入口網查詢。
通訊考題（是非及選擇題，共10題）：
1.病人自主權利法於2019年1月6日正式上路。
2.為尊重病人醫療自主、保障其善終權益，促進醫病關係和諧，特制定病人自主權利法。
3.病人自主權利法預立醫療所規範的臨床條件只有末期病人範圍。
4.簽署預立醫療決定書(AD)不須經過預立醫療照護諮商(ACP)過程，從網路上下載相關文件即可簽署。
5.簽署安寧緩和醫療條例預立不急救意願書後，未來不管遇到甚麼狀況都不會被急救或插管。
6.關於病人自主權利法預立醫療何者為非？(1)意願人需有完全行為能力 ；(2)參與預立醫療照護諮商需邀二親等家屬陪同 ；(3)簽署完成即生效 ；(4)簽署預立醫療決定書須2位見證人或公證。
7.以下何者不在病人自主權利法預立醫療之維持生命治療的規範內？(1)CPR ；(2)抽痰 ；(3)輸血 ；(4)抗生素使用。
8.以下何者非病主法預立醫療所規範的臨床條件？(1)末期病人 ；(2)不可逆轉的昏迷狀態 ；(3)永久植物人狀態 ；(4)憂鬱症 ；( 5)極重度失智。
9.在被認定為末期病人時希望拒絕CPR，應簽署哪一份文件才適用？(1)ＤＮR ；(2)ＡＤ ；(3)二者皆適用。
10.臨床上遇病人意識不清或無法清楚表達意思時，可由最親近家屬代為簽屬的同意書為? (1) DNR ；(2) AD ；(3)兩者皆可 ；(4)兩者皆不可。