通訊課程(2)【倫理課程】我醒了•我反悔•還我自主權
黃如敏 奇美醫療財團法人柳營奇美醫院專科護理師
一位53歲陳先生身形瘦弱膚色黝黑，已有5年高血壓病史規則服藥控制。在110年2月開始感到胸口悶痛，3月延伸至下背痛、吞嚥困難且開始出現血便，先至某南部醫學中心檢查及病理切片確診Squamous Cell Carcinoma食道癌且多處器官及骨頭都轉移，且已經開始做化學治療。在4月中旬呼吸喘主要是右側胸膿瘍導致急性呼吸衰竭，進行氣管內管置入與呼吸器輔助，並在右胸放置一條胸管引流。當時病人呈現昏迷，出現敗血性休克升壓劑使用的危及現象。醫療團隊與家屬病情解釋，個案雖然初次發現癌症很遺憾就已經多處轉移，讓家屬們面對瞬息萬變的生命轉折感到措手不及無法接受。然而面對未來該如何走？醫療團隊分析多種治療方法對病人的利與弊，最終建議讓病人以舒服有尊嚴走完生命最後一哩路，以家人「陪伴」為最佳良藥。
由於病人離過婚目前與女友同居，有一位15歲女兒由前妻照顧，父親歿；母親還健在但行動不便，上有兩位姊姊，是家中最小也是唯一男生。家人要如何決擇內心是很煎熬的，姊弟間感情不錯平時互相關心，自從生病後一路都是由兩位姊姊在旁陪同照顧，感受到弟弟接受化療過程的辛苦，不想讓弟弟再受苦希望好好走完最後一程，這期間兩位姊姊也是主要決策者，因此填妥「拒絕心肺復甦術同意書」。5月初為了就近照顧轉往離家近的區域教學醫院，照會安寧小組建立關係及瞭解家屬對病人期望。病人臨床上有了起色，3天後升壓劑關掉血液動力學逐漸穩定，意識也漸漸清醒，開始可以紙筆交談，並主動寫下「我還想活．我要積極治療！」。藉由醫療團隊血液腫科醫師向病人詳細解釋疾病進展已經無法逆轉，建議安寧緩和治療；姊姊們也感受到弟弟之前治療的痛苦，勸弟弟接受醫師建議，仍無法阻檔病人堅毅的求生意志與積極治療的態度。病人不知道姊姊在他昏迷時已填過拒絕心肺復甦術同意書，且醫療團隊與姊姊口頭達成共識未撤除同意書，以弟弟清醒時尊重他的意思，如再度昏迷不再做侵入性治療，讓病人好走。
因此，醫療團隊照會胸腔外科醫師評估食道金屬支架置入的風險及申請健保醫療器材補助；同時會診一般外科進行灌食空腸造廔口術，希望提升營養攝取。不幸的開始由空腸造廔管灌食後陸續出現消化不好及嘔吐情形，疑似管路阻塞，輸液改為全靜脈營養。爾後病況走下坡，一直發燒再次出現敗血症休克血壓不穩升壓劑使用，且發生全身性癲癇後病人再度昏迷，醫療團隊與家屬以先前共識不再做侵入性治療，最後病人抵抗不過疾病的侵襲畫下生命的句點。
臨床上我們習以為常對於病況不好家屬簽屬「拒絕心肺復甦術同意書」，在治療上都有默契以舒適為主。此案例特別的是從一個及將跨入安寧治療門檻，即時被病人要求積極治療180度轉向的過程，對醫療團隊與家屬來說不管治療計畫、心理壓力都是巨大的挑戰，明知疾病是不可逆僅存的生命周期時間剩不到半年，到底該不該努力勸阻不要再積極還是尊重病人意願，造成倫理衝突。因此，藉由亞瑟安德森(Arthur Andersen)的倫理決策程序依情境來分析，以下對此七步驟略作解釋。
步驟一、事實為何？這階段必須蒐集相關資訊包括人物、時間、事件、地點等事實，對事實釐清、定義出問題，不可添加個人意見想法，否則對事實認知錯誤將會影響後面的判斷。
步驟二、道德倫理問題何在？提出倫理問題，在問題中誰是主要決策者？這問題誰將受到最大的影響？
步驟三、有哪些利害關係的人？這階段必須區分主要關係人與次要關係人，決策者誰，分辨除自己外有哪些人會受到影響。
步驟四、尋找哪些解決方案？在釐清相關價值、義務和原則後，選擇當下要解決的重要道德倫理問題，列出合理的解決方案及可能的結果，解決方案可包括積極和消極對事情的處理，過程中要瞭解哪些人會受到決策的影響及影響的程度。
步驟五、尋找倫理相關規範或原則？透過各種倫理理論的角度，思考其優先順序。同時必須瞭解個案或家屬的信念與價值觀，注意每個人的權利是否有受到尊重，在負擔與獲益中是否得到公平分配。
步驟六、有哪些實際上的限制？決策者在分析個案時仍必須考慮理想與現實之間的差距，進一步設想在真實生活中，探詢可能的限制包括法律、規定、文化、宗教、個人責任和能力探討各項決策實際可行性及實務上的限制。
步驟七、最後該做什麼決策？經過深思明辨後，個案分析的最後一個步驟是要做出決定。可由三個方向進行考量：最符合相關的法律規範與道德要求、執行上實際限制最少或最能因應、最後的反思與確認。
以下將案例進行倫理七步驟分析：
步驟一、事實為何？食道癌被診斷時通常為較晚期，治療結果不佳，食道癌第四期患者5年存活率30%(張，2014)。陳先生發現時已第四期且肺、肝、骨頭多處器官皆轉移，相關併發症陸續造成生理上不適甚至危及生命，意識一度昏迷，醫療團隊與家屬討論後決定以舒適療法，並簽署「拒絕心肺復甦術同意書」往安寧方向前進。後來病人清醒主動要求要積極治療，家屬與醫師曾建議不要再接受這些辛苦令人不舒服的治療，但陳先生仍堅持要繼續治療。
步驟二、倫理衝突為陳先生原本意識昏迷後來清醒後要求積極治療，各種治療對他都無法再延續生命，過程只會讓他更不舒服，醫師與案姊建議以緩和治療。如果他願意接受可依安寧緩和條例簽署安寧醫療或維生醫療抉擇意願書。
步驟三、此個案相關人士為陳先生本人、案姊。
步驟四、可能的選擇：1.積極治療：以病人此階段的治療包括化療、灌食空腸造廔口、食道放支架手術等，其中食道支架為處理腫瘤所造成的惡性食道狹窄與食道廔管的重要介入方式，但金屬食道支架的置放伴隨相關的風險不管短期或長期的併發症都偏高，而嚴重致命的併發症如出血可能毫無預警的發生，建議謹慎評估並使用於預期存活時間有限的病人上(李，2019)。因此要讓病人與親人瞭解各項治療方案對身體生理的負擔造成最大影響有哪些，不管決定如何也期望家屬仍給病人最實際的行動來陪伴渡過各項治療考驗。2.緩和治療：不再做各種侵入性治療，以身體上舒適為主，讓家人陪伴給予心理上的安撫，由安寧團隊介入引導互相傾訴心中想說的話不管是感謝或道歉，讓雙方心中壓抑糾結的不捨與難過給釋放出來，讓心靈在寧靜祥和中接受死亡。
步驟五、生命末期的病人在面對維生治療的使用與否對於醫護人員、病人和家屬均將面臨許多的挑戰包括倫理、法律、實際執行面等三層面的思考，這些議題都是值得商量確認(林，2017)。以醫學倫理重要四大原則來分析：自主原則：陳先生清醒後瞭解自己病況堅持繼續積極治療，醫療團隊也告知治療過程順利帶來的好處與副作用導致的不適結果。因為自主需建立在病人「知性同意」的基礎上，有權決定自身所受健康照護方式，任何醫療行為都必須尊重當事人的自主性且醫療人員應督促病人對健康生命的掌握，也是在倫理五大原則中最重視的原則。行善原則：字義上有著「仁慈、善良」的德行，站在照顧病人上行善不僅是一個基本原則也是義務。對陳先生來說醫療團對他的健康照顧也秉持這原則致力關心與提昇病人最好的福祉。不傷害原則：主要以不讓病人的身體與心靈受到傷害，且醫療行為所帶來的傷害不應大於其所帶來的好處。這也是醫療團隊及家屬對陳先生建議往安寧方向治療的主要原因。正義原則：用在醫療照護倫理中要以公平合理的處事態度來對待病人。首先我們尊重陳先生的權利，尊重道德允許的法律(自主權)，公平分配資源提供該陳先生各種治療計畫不管積極或緩和來讓他選擇。
步驟六、陳生先本身沒有宗教信仰，雖離婚有一位女兒沒住再一起，但對女兒的關愛從沒有少過；家中還有一位年邁母親，這兩位是陳先生最放不下的親人，想再尋求積極治療的動機。其次是自己得知發現癌症不過短短這2-3個月時間，而且是獲得大獎「轉移」心中還是不甘心。雖然醫師與姊姊們規勸往安寧這方向，但陳先生還想試試其它的治療。
步驟七、透過1-6步驟重新審視，醫療團隊與案姊傾向安寧治療，對陳先生會比較舒適。但陳先生堅持繼續積極治療，且願意承受治療過程帶給身體巨大的負擔，因此尊重陳先生的自主決定，而醫療團隊與姊姊們願意協助在治療過程做為最佳照顧的後盾。
身為臨床工作者長期接觸我們自認為已經邁向臨終的個案，理所當然就是要讓他好走，以舒適治療最理想，這也是政府近年來推動的安寧緩和相關法令，免除不必要的醫療資源，鼓勵大家在生命盡頭接受以自然舒適的方式道別。不過並不是每個人都是這樣的想法，最終我們還是要傾聽每位個案的內心世界，瞭解他們真正的想法，幫他們實踐夢想，就算與現實期盼違和，只要符合倫理道德規範，身為醫療臨床工作者都該協助個案不要留下遺憾，因為他們才是真正的主人，生命的內涵是對自己及親人留下的美好回憶。
參考資料：
李憲斌(2019)．食道支架的併發症與存活分析．高雄醫學大學臨床醫學研究所碩士班學位論文，1-43。
林佑樺(2017)．癌症生命末期病人維生治療的撤除與不給予之議題．腫瘤護理雜誌，17，17-26。
張益誠(2014)．台灣地區口腔癌病患術後定期接受上消化道內視鏡篩檢食道癌之成本效益-以馬可夫決策模型進行分析．臺灣大學健康政策與管理研究所學位論文，1-55。
通訊考題
及格成績100分(不限考試次數)，登錄「倫理課程」積分2點，請於考完試次月月底後上衛生福利部醫事系統入口網查詢。
通訊考題（是非及選擇題，共10題）：
1.陳先生有權依「病人自主權利法」來決定自我治療的方針。
2.不傷害原則主要是醫療行為所帶來的傷害不應大於其所帶來的好處。
3.倫理七步驟不需前後優先順序來執行，只要自己認為需要的步驟即可。
4.倫理七步驟中的第四步驟，為了讓病人舒適，只需提供緩和治療項目，不須讓病人知道其他積極治療內容。
5.決策者在分析個案時仍必須考慮理想與現實之間的差距，探討各項決策實際可行性及實務上的限制。
6.有關護理人員執行倫理決策的敘述，下列何者較不適當？(A)認識自己的價值觀；(B)病人的安全是護理人員的職責；(C)瞭解護理專業倫理 ；(D)對於別人無法接受時，應再努力收集資料說服，直到對方認同。
7.請問就倫理決策的邏輯思維來說，下列那一個選項的前後順序是最合理？①由醫療人員角度區辨個案的實務議題與倫理考量 ②醫療人員蒐集瞭解個案背景資訊及匯集資料的全貌 ③醫療人員參酌倫理守則評估一定要執行的特定義務 ④明確指認對立的價值及優先順序 ⑤進行倫理評估做成決策 (A) ①②④③⑤；(B) ②①④③⑤；(C) ②①③④⑤；(D) ①②③④⑤
8.倫理七步驟描述何者正確？(A)只須選擇其中一步驟執行即可；(B)站在醫療人員的角度去考量最佳決策即可；(C)直接由倫理衝突分析起；(D)在步驟七可再回到步驟一重新思考。
9.下列何步驟會應用倫理原則？ (A)步驟二；(B)步驟五；(C)步驟三；(D)步驟四。
10.何者不是醫學倫理中的四大原則：(A)不傷害原則；(B)正義原則；(C)保密原則；(D)尊重自主原則。